Gyermekhospice Ausztriában: A halál ne legyen kudarc

Ausztriában évente 400 gyermek hal meg gyógyíthatatlan betegségben, négy százalékuk daganatos megbetegedésben. Sok kisgyermek pedig ritka, veleszületett anyagcsere-zavarban szenved.

– Kislányom 66 naposan hunyt el. Négy hétre volt szükségem, hogy egyáltalán felfogjam, mi történt – meséli az édesanya. Az édesanya, Sabine Reisinger ma 13 évvel a tragédia után még mindig így beszél róla: – Három gyermekem van, a középső Lisa meghalt, ma lenne 13 éves. Sabine a lánya halála óta gyászkísérőként és tanácsadóként dolgozik. Öt éve alapította meg  az első bécsi gyermekhospice-hálózatot, Brigitte Humer-Tischler palliatív medicinával foglalkozó  orvosnő segítségével. A szakmai csapat Bécsben hivatásos tanácsadókból, terapeutákból, orvosi személyzetből, ápolókból és önkéntesekből áll.

A gyermekhospice csapata támogatást nyújt a búcsúzásnál is, és megpróbálják megvédeni a hozzátartozókat, hogy ne törjenek teljesen össze a tragédia súlya alatt. A bécsi gyermekhospice a gyászkíséretben is támaszt nyújt.

Egy halálos beteg gyermek mellett lehetetlen a mindennapi teendők elvégzése is. Sok esetben a szülők figyelme csak a beteg gyermek körül forog, a testvéreket elhanyagolják, ilyen helyzetekben is segíthet a hálózat. Amikor kiderül, hogy valakinek  a gyermeke gyógyíthatatlan beteg, a barátok is sorra elmaradnak. Nem tudnak mit kezdeni a szörnyű helyzettel, és mivel tehetetlennek érzik magukat, többnyire jobbnak látják békén hagyni a családot. Egy idő után ezek a családok teljesen elszigetelődnének a korábbi kapcsolati hálózat nélkül. Az érintett családok számára a gondozás ingyenes. – Egy család segítése nagyjából 500 euróba kerül havonta. Jelenleg ezt kizárólag adományokból finanszírozzuk – mondta az alapító Sabine Reisinger.

Magyarországon hasonló céllal nemrégiben nyílt Pécsett, a Szemünk Fénye Alapítvány kezdeményezése keretében a Dóri Ház nevű gyermekhospice. A speciális igényeket kiszolgáló intézményhálózat kialakítása hazánkban még várat magára.

A haldokló beteg chartája:
Jogom van, hogy élő, érző emberi lényként kezeljenek a halálomig.
Jogom van mindvégig megőrizni a reményt.
Jogom van, hogy olyan emberek gondozzanak, akik megőrzik a reményt.
Jogom van kifejezni érzelmeimet és benyomásaimat a halálom előtt a magam módján.
Jogom van részt venni a kezelésemet illető döntésekben.
Jogom van az orvosi és nővéri gondozásra akkor is, ha egyértelmű, hogy nem tudnak meggyógyítani.
Jogom van, hogy ne haljak meg egyedül.
Jogom van, hogy ne legyenek fájdalmaim.
Jogom van, hogy őszinte választ kapjak a kérdéseimre.
Jogom van, hogy ne vezessenek félre.
Jogom van segítséget kapni a családomtól ahhoz, hogy képes legyek elfogadni a halálomat és a családomnak joga van segítséget kapni ahhoz, hogy jobban elfogadhassa a halálomat.
Jogom van békében és méltóságban meghalni.
Jogom van, hogy megőrizzem az egyéniségemet és hogy ne ítéljenek el, ha a döntéseim nem egyeznek mások meggyőződésével.
Jogom van, hogy megbeszéljem és elmélyítsem vallási és/vagy spirituális tapasztalataimat anélkül, hogy befolyást gyakorolnának rám.
Jogom van elvárni, hogy kegyelettel bánjanak a testemmel a halálom után.
Jogom van, hogy empatikus, szakmailag kompetens, jól informált személyek gondozzanak, akik igyekeznek megérteni a szükségleteimet és akik képesek elégedettséget találni abban, hogy hatékonyan támogatnak abban, amikor szemben állok a halállal.
(Southwestern Michigan Inservice Education Council, 1975.)