Alzheimer nap: Húsz évenként duplázódhat meg a demens betegek száma
A már jól ismert civilizációs betegségekhez hasonlóan az Alzheimer-kór és az időskori elbutulás többi alfaja is "járványos" méretű fenyegetést jelenthet a közeljövőben, és nemcsak hazánkban, hanem az egész világon. Igaz ugyan, hogy a demencia gyakorisága az idős emberek körében nő, de korántsem szükségszerű, hogy éveink számának növekedésével egyre jobban elbutuljunk: a Szegeden ma és holnap zajló XI. Alzheimer-kór konferencián a neves hazai szakemberek erre és a jövőben ugrásszerűen megnövekvő betegségteherre szeretnék felhívni a kormányzat és a lakosság figyelmét. Forrás: egeszseg.origo.hu
Hazánkban jelenleg 160 000-en szenvednek Alzheimer-kórban
Az időskori elbutulás – idegen szóval demencia – napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi és szociális kihívása. A többi civilizációs népbetegséghez hasonlóan – elhízás, cukorbetegség, szív- és érrendszeri problémák – sajnos az Alzheimer-kórról is elmondható, hogy a nyugati világ népességének öregedésével párhuzamosan világszerte járványszerű méreteket fog ölteni a következő évtizedekben. Közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt állunk tehát, ami indokolttá teszi, hogy a fenyegetésre a magyar kormány is azonnali intézkedésekkel készüljön fel - írja a feledékeny emberek hozzátartozóit tömörítő civil szervezet sajtóközleménye.
2050-re világszerte várhatóan 115,4 millió embert érint majd az Alzheimer-kór, az Európai Unióban pedig évente 1,4 millió új demenciás esetet regisztrálnak. Európában összesen 7,3 millióra, Magyarországon pedig jelenleg 160 000-re tehető az Alzheimer-betegek száma, de a betegségben érintett családtagoké – szülők, nagyszülők, testvérek, unokák és közvetlen hozzátartozók – ennek nyilván a többszörösét jelentik. Ez sem elhanyagolható, hiszen az ő életüket szintén gyökeresen megváltoztatja a családban megjelenő betegség. Az Alzheimer-kór világnapja a számok mellett azt is szeretné tudatosítani a döntéshozókban, hogy jelenleg egyetlen ország sem lenne képes megbirkózni az előrejelzett válsággal: a kormányok egészségügyi és szociális rendszerei egyáltalán nincsenek felkészülve a várható krízis kezelésére és az ellátórendszert fenyegető „támadásra".
Az Alzheimer-kórt kiemelt betegségként kellene kezelni
A Feledékeny emberek hozzátartozóinak társasága a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) és az Alzheimer Europe tagszervezeteiként tíz éve próbálja elérni, hogy az Alzheimer-kórt tekintsék az európai közegészségügy egyik kiemelt kérdésének, emellett kerüljön kidolgozásra egy európai cselekvési terv is. További elérendő cél, hogy az Egészségügyi Világszervezet (WHO) biztosítsa az Alzheimer-kór magasabb nemzeti egészségügyi prioritását.
Az Alzheimer-kór a demencia, vagyis az időskori elbutulás leggyakoribb oka: a betegség a demencia eseteinek 70%-ában van jelen oki tényezőként. A demencia – egy gyakori tévhittel ellentétben – azonban nem az öregedési folyamat természetes velejárója: ebből csak annyi igaz, hogy az idősebb embereknél valóban gyakoribb a betegség előfordulása. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. Érdemes megemlíteni, hogy a legújabb statisztikák szerint az Alzheimer-betegek gondozóinak 40-75%-a küzd jelentős pszichológiai betegséggel, 15-32%-uknál pedig enyhébb vagy súlyosabb depresszió diagnosztizálható.
A legújabb adatok szerint jelenleg több mint 35 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Világszerte évente 4,6 millió új beteget regisztrálnak, ami azt jelenti, hogy nagyjából hét másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Az előrejelzések szerint a betegek száma 20 évente fog megduplázódni, 2030-ra eléri a 65,7 milliót, 2050-re pedig akár 115 millió fölé is emelkedhet az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők száma. Egyszerűbben kifejezve, a világon minden 85. ember áldozatává válik majd a betegségnek.
Az Alzheimer Világnap célja
Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság: napjainkra már 77 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez. A világnap össztársadalmi szinten kívánja ráirányítani a figyelmet az Alzheimer-kórra és a demencia más formáira.
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága a világnap alkalmából a következőkre hívja fel a magyar kormányzat figyelmét:
- Az Alzheimer-kór napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi-szociális-gazdasági kihívása.
- Az idős emberek gondozásának-ápolásának legfőbb oka ma az Alzheimer-kór.
- A legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit. Az EU-ban ez betegenként 21 ezer eurót, közel 6 millió forintot jelent, a költségek 56%-át pedig az informális ellátás ára teszi ki (az informális ellátás költsége a beteg hozzátartozói vagy barátai által végzett és nem megfizetett ellátás, ápolás és gondozás költsége).
- Az Alzheimer-kór áldozatainak még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltóságuk, így ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást és ellátást igénylik, mint más betegtársaik.
A társaság a fenti adatok fényében a következőket szeretné a kormányzat felé kommunikálni:
- Az Alzheimer-kórt mielőbb napirendre kellene tűzni, ahogyan az már több EU tagországban is megtörtént.
- A betegséget hazánkban is kiemelt egészségügyi prioritássá kellene tenni és kidolgozni az ehhez kapcsolódó Alzheimer cselekvési tervet.
- Minőségi egészségügyi és szociális ellátásokat kellene nyújtani a betegnek és gondozóiknak egyaránt.
- Minden beteg számára biztosítani kell a korszerű terápiák igénybevételének lehetőségét a támogatás 50%-ról 70%-ra történő emelésével, mivel a jelenlegi magas térítési díj miatt (havi 11 500 Ft) ezek nem hozzáférhetőek a betegek többsége számára.
- Nemzetközi összehasonlításban a specifikus terápiában részesülők aránya hazánkban rendkívül alacsony mértékű a többi tagállamhoz viszonyítva, az EU-ban pedig Magyarországon a legalacsonyabb a kezelt betegek aránya (a páciensek csupán 2,6%-a, ami 2008-ban mindössze 4613 beteget jelentett). Mindez annak ellenére van így, hogy már hazánkban is hozzáférhető az összes korszerű terápia, 2009-től már a legújabb tapasz formában is.
A hazai demencia-centrumok jelenleg nem működnek megfelelően
Annak érdekében, hogy a betegek minél nagyobb számban hozzájuthassanak a korai diagnózishoz és a korai adekvát terápiákhoz, sürgősen meg kellene változtatni a Demencia Centrumok jelenlegi működési rendszerét – írják közleményükben a feledékeny emberek hozzátartozóit tömörítő civil szervezet munkatársai. A centrumok szerepe a civilek szerint jelenleg csak formális, ezért nem tudják optimálisan ellátni a szükséges feladatokat. A központok működésének jogi háttere szintén nem szabályozott, nem tisztázottak továbbá a minimumfeltételek, a jogkörök, a kötelezettségek és az OEP által finanszírozott Alzheimer rendelési idő sem. A centrumok sajnos földrajzilag is elérhetetlenek a betegek többsége számára – hangsúlyozza az Alzheimer-világnapi közlemény.
A társaság a fentiek miatt arra kéri a kormányzatot, hogy haladéktalanul tegyék meg a szükséges lépéseket egy országos demens napközihálózat kiépítésére, ezenkívül minden Alzheimer-beteg gondozója kapja meg az Ápolási díjat, bárhol is él az ország területén. A magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatályát automatikusan ki kellene terjeszteni az Alzheimer-betegségben szenvedőkre is, mivel az ENSZ Egyezmény és a 2007. évi XCII. Törvény értelmében az Alzheimer-betegek is értelmi fogyatékosok. Szükséges lenne továbbá olyan preventív ismeretterjesztő és figyelemfelhívó programok állami finanszírozása is, amelyek arról tájékoztatják a társadalmat, hogy miként csökkenthető a demencia kialakulásának kockázata (erről lásd orvosi jegyzet: Demencia, Alzheimer-kór).
A társaság kéri továbbá, hogy tegyék prioritássá az Alzheimer-kór és más demenciák kutatásait az EU elvárásai szerint. Az Unió tagállamai úgy döntöttek, hogy az Alzheimer-kór és a kapcsolódó betegségek kutatása legyen az a terület, ahol először vezetnek be közös kutatásprogramozást: eddig már 20 európai ország jelezte hajlandóságát egy közös rendszer kialakítására.
Megalakul végre a Magyar Agykoalíció is
Az Alzheimer-kór és más demenciák által okozott növekvő egészségügyi és szociális ellátásbeli helyzet megoldására a szakmai és civil szervezetek új összefogást kezdeményeznek az Alzheimer Világnapon. Mivel a hazai szociokulturális sajátosságok és egészségpolitikai döntések hatásaként az Alzheimer-kór és más demenciák problémájáról a közvélemény alig rendelkezik ismerettel, egészségtudatunk ebben a vonatkozásban nagymértékben hiányos. Ezért – előmozdítva az Alzheimer-kór és az egyéb demenciák hazai fejlődésének ügyét – a szeptember 21. és 22. között Szegeden megrendezésre kerülő XI. Alzheimer-kór konferencián többszörösére bővül és egyben fiatalodik is a Magyar Ideg- és Elmeorvosok Társasága Alzheimer-kór szekciójának vezetősége. Ez eddig egy kis létszámú, négy-öt fős orvosi csapat volt, mostantól azonban alapkutatók, klinikusok, osztályvezető főorvosok, pszichológusok, gondozók és a civil szervezetek vezetői is részt vehetnek majd a munkában.
További örvendetes fejlemény, hogy az Európai Agytanács mintájára még az idén megalakulhat a Magyar Agykoalíció, amelyben neurobiológus kutatók, pszichiáterek, neurológus orvosok, idegsebészek, a gyógyszerkutatók tudományos társaságai, a Magyar Gyógyszergyártók Országos Szövetsége és az érintett betegszervezetek is részt vehetnek. Freund Tamás akadémikus, a világ egyik legismertebb agykutatója elmondta, hogy a bejegyzés előtt álló nonprofit szervezet a politikai döntéshozóknál, kormányzati szerveknél akar lobbizni azért, hogy a mostaninál sokkal több támogatást kapjon a hazai, jelenleg is az európai kutatás élvonalában lévő agykutatás. Emellett széles társadalmi rétegeknek szeretnék eljuttatni azokat az ismereteket, amelyek megvilágítják és tudatosítják, hogy milyen veszélyeket jelent az információrobbanás következtében az agyra nehezedő adaptációs nyomás. Az agykoalíció emellett az egyéni alkalmazkodási, megbirkózási, betegségmegelőzési stratégiák kialakításához is megfelelő támpontokat szeretne nyújtani.
Az Alzheimer-kórról és a demenciák típusairól orvosi jegyzetben olvashatnak bővebben.
Az Alzheimer-világnappal kapcsolatos további információk a www.alzheimerweb.hu oldalon érhetőek el.
