Isten kezébe kell helyezni a csöppnyi gyermekkezet! – Egy onkológiai osztály lelkigondozójával, Némethné Tóth Szilviával beszélgettünk

– 2010 nyarán az osztályt vezető főorvos, az egyébként evangélikus presbiter, dr. Ottóffy Gábor a Pécsi Gyermekklinika Onko-hematológiai Osztályát szerette volna megújítani, közösséget akart kovácsolni az itt dolgozó emberekből és német mintára lelkigondozó bevonását is tervezte a munkába. A klinikát vezető igazgatóval egyeztetve, felkértek engem erre a feladatra, ám felmerült egy gond: pénzt nem tudtak rendelni ehhez, így Ottóffy doktor Gáncs Péterrel, a Déli Egyházkerület püspökével vette fel a kapcsolatot, aki nyitott volt arra, hogy az egyház egy fél állást biztosítson nekem erre a feladatra. Tavaly október óta, egy éve végzem ezt a munkát – vallja beszélgetésünk elején Szilvia.

– Hogyan néz ki egy „átlagos” heted, vagy napod? Lehet ezt így meghatározni? Akár a nap huszonnégy órájában lenne a segítségedre igény. A különleges helyzeteket hogyan tudod megoldani?

– Ha papíron nézzük a félállást, akkor általában délutánonként dolgozom, mert addigra a vizsgálatok, kemoterápia, kezelés, gyógytorna lezajlik. Hogy valaki, (akár szülő, akár gyerek) mellé oda tudj ülni, ahhoz csend és viszonylagos nyugalom kell.
A szerda az egyetlen nap, amikor délelőtt megyek, amikor egy úgynevezett pszicho-vizit van. Ez azt jelenti, hogy az orvosok mielőtt végigmennek a szobákon, azelőtt a konzultációs szobában végigbeszéljük a gyerekeket, kinek milyen problémája van, ki milyen állapotban van, a kezelés mellett hogyan kellene lelkileg is megtámogatni. Ilyenkor nem csak a testi gyógyításról, hanem a lelki segítségnyújtás lehetőségeiről is beszélünk, arról, hol lehetnek azok a mélypontok, amelyeken át kell juttatni a gyerekeket, vagy hozzátartozóikat.
Amikor azonban egy gyermek haldoklik, akkor felborul ez a rend, olyankor nincsen kedd reggel, vagy délután. Akkor akár este vagy éjjel is bemegyek, hogy felváltsam az anyát, a szülőt, akinek szüksége van arra, hogy elmenjen kicsit sétálni vagy enni, egyszerűen erőt gyűjteni a következő naphoz. A nővérektől nem várható el az, – hisz nincs is arra idejük –, hogy egy gyermek mellett üljenek és egy anyának, szülőnek is szüksége van a levegővételre, a helyzet átgondolására.

– Hány gyermek van a klinikán?

– Ez nagyon változó. Általánosságban azonban elmondható, hogy évente 30-40 új beteg kerül diagnosztizálásra, akik rákos daganattal, vagy vérképző szervi megbetegedéssel kerülnek hozzánk. Az osztályon 18 ágy van. A hetek teljesen változóak, vannak hetek, amikor csak négyen-öten vannak, és vannak, hogy tíz körül. Karácsonykor igyekeznek például minél több gyereket hazaengedni a családjukhoz, ezért sok kezelést előbbre hoznak. Tapasztalatom szerint azonban, ha 10-12 gyerek van egyszerre az osztályon, az már sok.

– Korábban végeztél hasonló munkát?

– Igen is, meg nem is. Jómagam teológiát végeztem, és tizenhét éve vagyok lelkészfeleség. Bánkon, ahol tizenkét évig éltünk, kapcsolatba kerültem olyan családokkal is, ahol idős, haldokló embereket látogattunk, kísértünk férjemmel együtt.
Amikor Bánk után egy évig a férjem Tótkomlóson szolgált, az ottani szeretetotthonban három idős ember utolsó óráiban is ott lehettem. Ám gyerekek között ilyen szolgálatot még nem végeztem.
Főorvosunk azt mondja, hogy az onkológiai osztály az életről szól, hiszen a gyerekek nagy része a kezeléseknek hála igenis meggyógyul, de mégis találkozunk a halállal is. Ilyen szempontból tehát először találkoztam a gyermekhalállal és az ilyen jellegű kíséréssel.

– Hány haldokló gyermeket kísértél el eddig a halál kapujáig?

– Ez alatt az egy év alatt öt gyermeket veszítettünk el. A gyerekhalál egy irracionális, feldolgozhatatlan dolog. Ezek az esetek nem hírként jutnak el hozzánk a tévéből vagy újságból távoli helyek vonatkozásában, hanem a történetek a megismert emberek révén élővé és elevenné válnak a számunkra. A bekerülő gyerekek minimum fél évet nálunk töltenek, kemoterápiás kezelésen vesznek részt. A folyamat hosszú. Részei leszünk egymás életének. Összenövünk velük.
A szakirodalom azt írja, hogy távolságot és határt kell tartani velük, nem lehet azt mondani, hogy a gyerekeink, de én ebben nem hiszek. Ezt ilyen kategorikusan nem lehet kijelenteni. Amikor közöttünk élnek, és mi napi szinten találkozunk velük, tanúi lehetünk a jó perceiknek és annak, is, amikor a kemó mellékhatásaitól szenvednek, akkor egy közösséggé válunk. Elveszítésük tehát bennünk is gyászt vált ki. Haláluk persze elsősorban a szülők számára a legnagyobb tragédia, de mi is ott vagyunk azok között az emberek között, akiknek tudni kell elengedni őket, akiknek fel kell dolgozni az elvesztésüket, akiknek gyászolni „kell”.

– A kezdeményezés egészen új, a Magyarországi Evangélikus Egyházban úgy tudom, te vagy az egyetlen olyan lelkigondozó, aki gyermekonkológián van…

– Magyarországon hét gyermekonkológiai központ van, ezek közül még Szegeden dolgozik egy másik felekezethez tartozó lelkigondozó, és most én kerültem be ebbe a rendszerbe. Más klinikákon dolgoznak lelkészek és lelkigondozók is, de speciálisan gyermekonkológián nem. Nem volt semmi tehát, amit protokollárisan átvettünk volna valahonnan, a magunk tapasztalatai alapján járunk el.

– Milyen érzések vannak benned az elmúlt egy évvel kapcsolatban? Honnan merítesz erőt, hogyan tudod ezt a munkát végezni?

– Bár furcsán hangzik, de én szeretem ezt a munkát végezni. Szeretem ezt a közösséget, szeretem az ottani embereket. Ha jön egy új család először is több napig, 1-2 hétig eltarthat, míg megjönnek az eredmények és felállíthatják a végleges diagnózist. Amikor az orvos közli a családdal, mivel állnak szemben, akkor én is ott vagyok velük. Az orvos ugyanis ezt nagyon fontosnak véli, hiszen akkor tudom igazán kísérni őket, ha tudom én is, mi vár rájuk, ha már a kezdetektől van kapcsolatom velük.. A dolognak kétféle kimenetele lehet: pozitív, tehát a gyermek meggyógyul, hazatér majd, vissza a családjához, de akkor is meg kell tanulniuk újra családként funkcionálni, visszaszokni a mindennapokba. Nem csak a bent töltött idő nehéz számukra, hanem az is, hogyan lesz tovább odakint.
A másik út a negatív kimenetel, amikor a gyermek például műthetetlen, vagy teljesen menthetetlen már az állapota és a családja el fogja veszíteni őt.
Ezt a két utat nem lehet azonban pozitív és negatív fiókba betenni, mert minden negatív irány esetén bennünk frusztráció alakulhatna ki a halállal szemben. A negatív út is lehet pozitív, mert megadhatjuk annak a lehetőségét, hogy emberi módon élhesse meg a gyermek és a család azokat az utolsó napokat, amelyek számukra még adatnak.   Hogy honnan merítek erőt? Ezt a munkát, -véleményem szerint- nem lehet stabil családi háttér nélkül végezni. Azzal az érzéssel, hogy van hova hazamennem, otthon várnak és szeretnek, ez elengedhetetlen. Csak feltöltődve tudok másnap is bemenni „dolgozni”, jelen lenni.

– Van szupervízorod, akivel meg tudod beszélni élményeidet, gondjaidat, tapasztalataidat?

– Egy pszichológusnőhöz jártam nyáron rendszeresen szupervízióra, aki segített a lelki munkában. Jelenleg a SOTE-n lelkigondozói továbbképzésre járok, van pszichodráma és választani „kellett” lelkivezetőt is. Ezeken keresztül látom, hogy a lelkigondozói munkát nem lehet e nélkül végezni. Annyi hatás ér bennünket, amit fel kell dolgoznunk.
Decemberben volt egy kislány az osztályon, aki hozzám nőtt. Nyolc napig nemesen küzdött az életéért az intenzív osztályon, aztán meghalt. Halála után megfáztam, és fülgyulladásom lett, majd ez ráment a gyomromra – abszolút pszichoszomatikusan jött ki rajtam a lelki megfáradtság. Szükségem volt segítségre.
Májusban egy kislányt kísértem, amikor elutaztam közben Finnországba, testvérgyülekezeti napokra szabályosan rettegtem a repüléstől, az utazást szinte sokkos állapotban tettem meg. Minden halálban a saját halálunkkal találkozunk. Amikor haldoklók között vagyunk, a saját végességünkkel nap mint nap kell szembesülnünk. A repülőúton, az utazás alatt saját halálomtól féltem. Ezt is fel kellett dolgoznom.
Az, hogy ezekről az esetekről már tudok beszélni, annak az eredménye, hogy vannak emberek mellettem, akik segítenek a feldolgozásban. Mindenki másképp dolgozza fel a halált. Nekem a gyermekhalál esetek megerősítették az Isten-hitemet. A gyermekhalál irracionális dolog, csak irracionális válasz van egy irracionális kérdésre. A válasz az, hogy igen is létezik az Isten. A gyermekkéz olyan kis apró dolog, amit mindig fog egy felnőtt, egy másik kéz. Ha ezt a kezet el kell engedned, akkor ezt a kezet muszáj, hogy odaadd valaki másnak. Muszáj, hogy létezzen az Isten, hiszen ha nem létezne, kinek adnád át „megőrzésre” a kezeket?…

– A hívő szülők szerinted jobban fel tudják dolgozni a gyermekük elvesztését?

– Gyerekágy mellett, haldokló kicsi mellett nincsen hívő és hitetlen. Csak szülők vannak, akik rettegnek attól, hogy elveszítik a gyermeküket. Bár nem sok tapasztalatom van, de a szülők, bárhogy is élték addig az életüket, bármilyen szoros, vagy laza kapcsolatuk is volt Istennel, nem voltak elutasítóak az Isten iránt, nem akarták megkérdőjelezni a létét akkor, amikor beindult a haldoklás folyamata, amikor már orvosilag nem volt mit tenni.
Az utolsó órákban, amikor a gyermek már másképp vette a levegőt, amikor már csak kis idő volt hátra, akkor a szülők megengedték azt, hogy velük lehessek. Megnyitották az ajtót, és azt mondták, hogy ebben a nagyon intim dologban legyek velük.

– Mit csinálsz egy kisgyermek elvesztésekor?

– Ki kellett, hogy alakítsak egyfajta rituálét – a gyermek, a szülők és maga miatt is. Amikor meghal egy gyermek, akkor ki szoktam menni a szobából, mert ez a szülők és a halott gyermek ideje arra, hogy elbúcsúzzanak.
Amikor ez megtörténik, visszamegyek, van egy imádságom, egy áldásom, és énekelek egy rövidet. Eddig még nem utasítottak el, nekik is jó volt ez, fontos volt az a tudat, hogy Isten kezébe helyezték a gyereküket. Eddig csak kaptam a szülőktől és a gyermekektől is. Tapasztalatom szerint a legnagyobb drámákban csak Isten az egyedüli valóság. 

– Látod, elsírtam én is magam, ahogy ezt meséled. Te hogyan tudsz ilyen helyzetekben uralkodni az érzelmeiden, és nem sírni a gyászolók előtt?

– Azért is jövök ki, mert nekem is szükségem van arra, hogy egyedül legyek, magamban. A szusszanásnyi idő után, a velük töltött percekben az imádságra és az énekre koncentrálok, és rájuk. Utána ráérek foglalkozni magammal, a gyászommal. De azt meg kell tanulni, hogy magunkra is legyen elég idő, hogy mi is gyászoljunk, és hogy mi is lezárjuk a történteket. Minden halált, minden veszteséget meg kell gyászolni, kell, hogy legyen gyászidő.

– Kisfiad Bendegúz tudja, hogy anya hol dolgozik?

– Tudja, hogy kórházban dolgozom, ahol gyerekeket gyógyítanak, akik gyógyulás után hazamennek. Próbálom a munkámat elválasztani a magánéletemtől, de nagyon nehéz. Amikor egy gyermeket elveszítünk a klinikán, jó lenne, ha mondjuk két napig el tudnék bújni a családom elől, de haza kell menni és foglalkozni kell a saját gyermekemmel. Nem akarom, hogy Bendegúz hátrányt szenvedjen. Nem terhelhetem a családomat a munkámmal. A mindennapok mentálhigiénéjét mégis gyakoroljuk otthon. Este, mikor már alszik a fiúnk, Zoltánnal megbeszéljük kivel, mi történt aznap.
Sokat kell még tanulnom, járnom a belső utamat. Minden eset más és más, másképp kell odamenni az emberekhez. Jézus ebben példa: mindig szituációetikát gyakorolt, adott helyzetre mindig más megoldást talált. Nem voltak szabályai, a helyzet és az ember adta, hogyan viselkedett, hogyan reagált. Nincsen két egyforma halál, nincsen két egyforma család, de még gyermek sem. Más a mi kötődésünk is az emberekhez. A halálra nem lehet sohasem felkészülni. Lehet beszélni róla, de más lesz mindig a vég. Egy közös pont van: Az Isten mindig ott van a kórteremben.